Témoignages de parents

Expertise unique
Je suis médecin et maman d'une petite Juliette âgée de 18 mois, née avec un syndrome de Pierre Robin isolé méconnu jusqu'à la naissance. J'habite en Province, dans le Sud-Ouest plus exactement. Les premiers jours de vie de Juliette furent laborieux, elle ne pouvait s'alimenter et faisait des épisodes de détresse respiratoire. Elle a été référée sur le CHU le plus proche Bordeaux en néonatologie, ensuite nous avons vu un chirurgien pédiatrique non maxillo-facial au bout de 2 mois. L'état de santé de Juliette devenant préoccupant, l'alimentation étant très risquée car elle avait un trouble de la succion déglutition marqué et je ne pouvais l'alimenter qu'avec des tétines molles que je découpais d'où un risque accru de fausse route, nous sommes partis à l'hôpital ArmandTrousseau sur les conseils de mon pédiatre qui voulait l'avis d'un centre de référence. La prise en charge a été optimale avec enfin des gens qui possédaient l'expérience, la connaissance du syndrome et surtout des solutions adaptées. Juliette a été initialement vue en consultation par le Dr S, puis hospitalisée 3 semaines dans l'unité de Gastro-Entérologie pour un bilan du syndrome et une prise en charge nutritionnelle. Elle a eu ensuite 2 chirurgies plastiques et est en attente de la 3ème. Parallèlement elle est suivie sur le plan ORL en raison d'otites séreuses chroniques entravant l'audition et nous sommes cette semaine allés à une 1ère séance de guidance orthophonique. On peut dire aujourd'hui que Juliette va bien mais avant cette prise en charge sur Trousseau, ce fût un véritable parcours du combattant pour notre famille entre ceux qui n'avaient pas vu de Pierre Robin depuis 20 ans et ignoraient comment on alimentait ses bébés, ceux qui pensaient que le syndrome était toujours polymalformatif avec un handicap psycho-moteur, d'autres qu'il y aurait probablement une atteinte hypothalamo-hypophysaire. Quelle angoisse !!! Je tiens à remercier le Dr S et toutes les personnes présentes à L'hôpital Armand Trousseau qui nous ont soutenu et aidé Juliette dans des moments particulièrement difficiles.
Comment dois-je envisager l'avenir de ma fille sans cet hôpital de référence sachant qu'il n'y a pas d'équivalent au niveau régional ?



Leucémie aigüe
C'était après quatre jours de fièvre intense qu'aucun médicament ne parvenait à contenir, après une prise de sang, que le diagnostic d'une leucémie aigüe fut posé pour notre petite fille de cinq ans, c'est le ciel qui nous tombait sur la tête.
Alors elle fut admise en urgence à l'hôpital Armand TROUSSEAU. En remplaçant de temps en temps les parent qui se relayaient 24 heures sur 24 auprès d'elle, de quoi peut-on témoigner ?
- d'une prise en charge immédiate,
- d'un niveau de professionnalisme incroyable dans la précision du diagnostic et la mise en place d'un traitement complexe, adaptée et prolongé,
- d'un dévouement de tous les instants ; il suffit d'avoir passé une nuit auprès d'une petite fille en cure intense pour se rendre compte que c'est pratiquement toutes les demi-heures que l'on vient pour changer l'ampoule du pousse seringue, les produits de transfusion ou déplacer doucement l'enfant pour éteindre le "bip d'alerte" et rétablir la perfusion,
- d'une patience et une affection infinie pour faire accepter au petit enfant les soins ou les médicaments indispensables et vitaux,
- d'une approche de l'enfant dans sa globalité, au-delà des soins, pour leur faire vivre aussi bien que possible avec le traitement leur vie d'enfant en jouant avec l'animatrice qui vient passer un moment dans leur chambre ou en riant avec les clowns venus les distraire derrière le masque que chacun doit toujours porter en secteur protégé.
Quand après trois ans de traitement, alors que la petite fille vit une sorte de renaissance, que les séquelles d'un traitement aussi lourd disparaissent peu à peu, on apprend qu'on veut fermer Armand TROUSSEAU on est abasourdi !
Certains pourraient penser que l'expérience du drame personnel empêche de voir rationnellement les choses. J'ai le sentiment qu'au contraire cette expérience permet de témoigner et de révéler la vraie réalité de ce qui est en jeu avec ce projet de fermeture.
La santé a évidemment un coût, et rien ne saurait l'exclure du débat démocratique.
D'ailleurs la communauté médicale et la direction de TROUSSEAU ont travaillé à un projet visant à optimiser l'utilisation des ressources publiques, regroupant l'ensemble des services dans 3 bâtiments au lieu des 10 actuels, mutualisant les lits d'hospitalisation ... avec la préoccupation de l'intérêt des enfants malades et de leur famille
Mais quand l'argent devient la fin et le seul critère de toute de décision, on a le sentiment de glisser doucement, mais hélas assez sûrement, dans la barbarie.
Alors on se dit qu'entre le bouclier sanitaire pour protéger nos petits de la leucémie et le bouclier fiscal qui protège les plus riches de l'impôt il faut peut-être savoir choisir.
Avec une grande reconnaissance pour le professionnalisme et la profonde humanité  de l'unité de traitement des leucémies d'enfants de TROUSSEAU.