dimanche 21 février 2010

la qualité d'un soin dépend également de sa dimension humaine...


Mon enfant -âgé de 18 mois-  a vécu les 5 premiers mois de sa vie à l'hôpital en tant que grand préma.
Après avoir connu les services de réanimation neo-natale, médecine neo natale, chirurgie viscérale et gastroentérologie, il lui a été diagnostiquée en + à Trousseau une maladie orpheline qui fait qu'il est suivi désormais en plus dans le service endocrino. Or Trousseau est Centre de Référence des maladies rares pour sa pathologie.
Je ne me vois pas faire suivre mon enfant ailleurs qu'a Trousseau où son dossier est désormais bien connu.
Car je peux vous confirmer que lors de changements de service - au sein d'un même hôpital - , certaines infos médicales "se perdent" ....Entre les différentes consultations, son dossier se perd encore aujourd'hui (aujourd'hui même avant une consultation d'anesthésie!!) alors je n'ose pas imaginer entre 2 hôpitaux...
De plus, il faut rajouter à cette difficile épreuve (c'est mon 1er enfant) la difficulté "sociale": tjrs entendre "après tout ce que tu as vécu...", "ça a dû être difficile..." alors que mon interlocuteur ne connait pas le 10e de tout ce qui s'est réellement passé et ne connaît pas sa patholgie orpheline. Et bien à Trousseau je n'ai rien à expliquer, je me sens comme chez moi. Et je n'ai pas envie de tout  recommencer, tout raconter, voir et comprendre le regard plein de compassion/ pitié de mon interlocuteur.
Trousseau n'est certes pas un "grand" hôpital pédiatrique , mais il a ses aléas de fonctionnement de part son organisation type "usine" (j'ai dû encaisser certains discours de personnel soignant découlants de problèmes d'organisation et/ou de manque de formation...). Alors comment imaginer un fonctionnement à une plus grande échelle?....Dans le démantèlement de Trousseau, ce qui me fait le plus peur c'est la déshumanisation du soin.
Je comprends les objectifs de rentabilité dans le soin. Mais la qualité d'un soin dépend également de sa dimension humaine, et ça c'est immuable, long à mettre en place, rare donc précieux. Tout modifier = tout recommencer....
Sauvons NOTRE hôpital Trousseau!

Aucun commentaire: