L'association SPARADRAP qui travaille depuis des années avec de nombreuses équipes de Trousseau apporte son soutien au nouveau trousseau
NEWSLETTER SPARADRAP - Février 2010
NouveautésDeux livrets sur le déficit en Alpha-1 AntitrypsineEn collaboration avec l'Association des Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine (ADAAT), SPARADRAP a réalisé deux livrets destinés aux enfants atteints de cette maladie génétique rare et à leur famille. "J'ai un déficit en Alpha-1 Antitrypsine" explique aux enfants la maladie, le suivi médical et les précautions à prendre pour éviter les complications. "J'ai un déficit en Alpha-1 Antitrypsine et mon foie devient malade" est destiné à accompagner les enfants et leur famille vers la greffe de foie. Ces livrets ont été réalisés grâce au soutien du LFB. Ils sont disponibles auprès de l'ADAAT, se renseigner sur les conditions. Contact : adaat@alpha1-france.org > Pour en savoir plus sur cette maladie rare pour laquelle la prévention est capitale : http://alpha1-france.org | PétitionL’hôpital d’enfants Trousseau à Paris est gravement menacé(fermeture de nombreux services...). Depuis plus de 20 ans, SPARADRAP collabore avec ses équipes sur de nombreux projets innovants : films, expos photos, formations, documents d’information pour les enfants et les parents… Parents, professionnels, soutenez le Collectif pour le nouveau Trousseau : * * * * * * |
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