Petite histoire d’un enfant cancéreux de 8 ans :
C’est l’histoire d’un enfant en CE2, qui joue et saute dans la cour avec ses copains, qui pratique des activités extrascolaires, qui part en vacances à la mer, aux sports d’hivers, qui mène une vie tranquille, heureuse et paisible avec sa petite sœur et ses parents et qui un lundi soir pas fait comme un autre arrive aux urgences pédiatriques les plus proches de son domicile à 1.5km à l’hôpital d’enfants Armand Trousseau.
24h plus tard, une annonce aussi effroyable que foudroyante viendra ponctuer l’ensemble des examens successifs réalisés aux urgences et dans le service d’imagerie médicale et plonger l’enfant et ses parents dans un état de détresse et de sidération.
72h plus tard cet enfant aura déjà subi une chirurgie et commencera sa 1ere séance de chimiothérapie d’un protocole qui durera près de 10 mois avec les effets secondaires connus de tous : perte de ses cheveux, nausées, vomissements, et baisse de ses défenses immunitaires.
Sa transformation physique immédiate, sa maigreur, sa couleur jaune, ses yeux creusés et sa tête sans cheveu en feront alors au vu et au su de tous, un enfant potentiellement mortel.
Et pourtant cet enfant là n’aura de cesse pendant tous ce temps de continuer sa vie d’avant, sa vie de toujours.
Il trouvera à Trousseau dans les services d’Hématologie et de chirurgie viscérale, une équipe soignante de haute spécificité à qui il donnera toute sa confiance. Un professionnalisme de chacun mêlant, écoute, prise en compte de ses craintes et désirs et surtout délicatesse, lui permettant d’affronter avec vaillance 3 chirurgies lourdes et environ 30 chimiothérapies.
Ses parents seront rassurés de voir leur enfant si bien pris en charge par différentes spécialités de la médecine et différents services de l’hôpital Trousseau avec une communication et une coordination entre elles sans faille à deux pas de chez eux.
Il n’en reste pas moins que cet enfant restera de nombreuses fois enfermés des jours durant dans une chambre sur un lit et que cette même équipe s’attachera sans relâche à le libérer dès que possible pour qu’il puisse rentrer chez lui et préserver ses relations sociales et familiales.
La proximité de cet hôpital prendra alors tout son sens, durant 313 jours cet enfant et un de ses parents se rendra à l’hôpital Trousseau très régulièrement, (pour 1h, une demi-journée, ou pour des séjours pouvant aller jusqu’à 10 jours), aussitôt sorti de l’hôpital il sera chez lui au maximum 10 minutes plus tard, minimisant l’impact sur sa vie scolaire, ses activités et les situations professionnelles et sociales de ses parents, préservant ainsi l’unité et la cohésion familiale.
De même le lien fraternel ne sera pas rompu durant cette période, sa petite sœur de 5 ans pourra aisément venir lui rendre visite parfois même à pied durant ses séjours prolongés d’hospitalisation.
La situation géographique d’Armand Trousseau non loin du bois de Vincennes, permettra également à ses parents dont l’angoisse atteint parfois son paroxysme de marcher,de se libérer et de se ressourcer dans un endroit calme et paisible.
Voilà ce fût notre vie de mars 2009 à décembre 2009, Je pense que ce témoignage illustre notre attachement à l’hôpital d’enfants Armand Trousseau. La prise encharge immédiate aux urgences, la proximité et la haute spécificité des services de cancérologie, de chirurgie viscérale dans lesquels il a été admis ont sans doute été déterminantes dans son rétablissement et ont permis une plus grande facilité d’organisation et de sérénité pour que nous, ses parents, puissions le soutenir dans cette épreuve.
Nous soutenons donc le projet et le collectif pour le Nouveau Trousseau, et nous tenions à vous féliciter pour votre pétition qui est remarquable dans le sens ou c’est une pétition de proposition et non de seule revendication
3 commentaires:
En tant que représentant, fondateur et Président de l'association Coeurs En Scène qui réalise les voeux d'enfants atteints de cancers. Je souhaite que le projet "Sauver l'hôpital Trousseau" ait un grand succès, en tant qu'association réalisant de grands rêves pour les malades ( comédies musicales, rencontres avec artistes, sorties au Puy du Fou, Spectacles pour enfants...) j'ai remarqué que les services de pédiatrie dans cet hôpital sont d'une efficacité totale... J'ai moi même été atteins de leucémie ( LLC) et je n'ai jamais été soigné comme je le vois lors de mes nombreuses visites ou nombreux entretiens avec les parents. Ce service doit continuer d'exister de par sa force de dialogue entre les équipes, des soins irroprochables, une attention particulière aux malades, mais également une attention particulière aux association. Dès qu'un rêve est accessible à l'association, je ne téléphone qu'à l'hôpital trousseau pour proposer les rêves aux enfants de Trousseau, tout d'abord la coordination entre nous, les cadres et les familles à qui nous réalisons le rêve se fait immédiatement et sans problème, puis par la disponibilité des familles à nous accueillir dans les chambres de leurs enfants pour chanter, raconter des histoires ou faire des tours de magie. Si aujourd'hui je serai encore atteins de mon cancer, mon plus beau rêve serait de me faire soigner à Trousseau et de bénéficier du soutien de tout ce personnel que je vois souvent le sourire aux lèvres et le coeur léger... Félicitations et merci pour les enfants et les familles de prendre soins d'eux comme ceci!
Coeurs En Scène
Je soutiens le projet du nouveau trousseau
L’hôpital Armand trousseau fait parti de notre vie .
Nous avons passez de nombreux mois auprès de notre fils grand prématuré et avons pu être au cœur d une équipe remarquable et dévouer et surtout très professionnelle .
Si notre enfant est en bonne santé et a nos cotés aujourd hui ,c’est grâce au travail de nombreuse infirmières ,pédiatres et spécialistes .
Il font parti de notre vie et de celle de notre enfant.
Si il y avait des suppressions de services
Il y aurais des suppressions d’emploie d’espoirs et de vie.
L’hôpital Armand trousseau a une histoire .
Celles de chaque enfants hospitaliser .
Tous les services sont indispensable
pour la santé de nos enfants .
Jared Debruyne Merci trousseau!!
Je ne connais pas l'hôpital Trousseau, mais je connais bien cet enfant qui est de ma famille.
Ce combat de 10 mois, qui semble aujourd'hui gagné, ne le fût que grâce à un environnement particulièrement bien adapté à la gravité de la situation qui a rassemblé au mieux les synergies indispensables à un tel succès :
- Techniques et compétences médicales,
- Dialogue permanent Equipes médicales - Famille permettant un climat de confiance réciproque sécurisant pour l'enfant.
- Maintien rassurant pour l'enfant du tissu familial et social habituel autour de lui.
Bien sûr il y eut aussi et surtout le courage et la détermination admirables de cet enfant dans cette épreuve, mais aurait-il tenu la distance sans cet environnement de proximité là ?
Alors ne cassons pas ce qui fonctionne bien ! Essayons de l'améliorer pour le rendre encore plus efficace et plus performant : ce me parait être l'objectif visé par le projet alternatif de Nouveau Trousseau proposé par la pétition que je soutiens donc.
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