3ème Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février
Bien qu’étant de province, c’est auprès du C.H.U. Trousseau que nous avons enfin trouvé un excellent suivi de notre fils pour sa pathologie si particulière… Le fait de suivre un si grand nombre de patients atteint d’une maladie rare dans un même lieu y est pour beaucoup, tant le recul sur cette maladie, pour des enfants bien suivis, est mince. Nous trouvons au C.H.U. Trousseau une indispensable alliance multidisciplinaire rassemblée autour du syndrome de Silver Russell que nous n’avons trouvée nulle part ailleurs. En 2008, notre fils avait ses premières consultations avec un endocrinologue-pédiatre, un gastroentérologue, un chirurgien viscéral et une nutritionniste. En 2009, la première consultation maxillo-faciale a été organisée. Elle réunissait 8 enfants porteurs du syndrome Silver Russell reçus par un endocrinologue-pédiatre, un généticien, un orthodontiste, un orthophoniste, des chirurgiens en maxillo-facial. En 2010, notre enfant va bientôt être hospitalisé pour une polysomnographie qui répondrapeut-être à nos interrogations concernant son sommeil irrégulier. D’autres spécialistes, neurologue, psychologue, chirurgien orthopédique suivent aussi conjointement ces enfants. Mesurez l’effort conséquent que cela a été pour tous ces spécialistes de se pencher ensemble sur ce syndrome rare et chercher la prise en charge optimale. Chaque trimestre, tous s’emploient à faire coïncider leur emploi du temps suivant les besoins de nos enfants, ce qui montre la détermination et la robustesse de l’organisation mise en place aujourd’hui au C.H.U. Trousseau.
Le démantèlement du C.H.U. Trousseau réduirait à néant tous ces efforts, tout leur travail d’équipe, en dispersant les spécialistes qui suivent nos enfants soit à l’hôpital Necker, soit à l’hôpital Robert Debré. Et qu’adviendra-t-il du suivi de nos enfants ?
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1 commentaire:
ma fille est suivie a trousseau dans un premier temps pour un neuroblastome et ensuite pour un syndrome opsomyoclonique depuis 1 an(maladie orpheline),trousseau est un peu ma 2eme maison etant donné que nous y allons tous les mois!! je suis en colere que l'on puisse envisager ce dementelement,je considere que nous prenons nos enfants pour des marchandises,c'est honteux!! Que va devenir le suivi de nos enfants? debré? necker? hors de question!!!
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