L’hôpital Armand Trousseau coordonne ou participe à 30 Centres de Référence de Maladies Rares (CRMR) qui s’appuient à la fois sur les spécialités pédiatriques de l’hôpital et sur le plateau médico-technique, ce qui représente une file active de plus de 15 000 enfants et traduit le dynamisme de ses équipes dans la prise en charge des maladies rares.
30 CRMR (plus de 15 000 patients suivis à Trousseau)
7 CRMR coordonnés à Trousseau
Surdités congénitales et d’origine génétiques (Coordonnateur du centre : Dr Marlin)
Maladies respiratoires rares (Coordonnateur du centre : Pr Clement)
Malformations ORL rares (Coordonnateur du centre : Pr Garabedian)
Malformations rares de la face et de la cavité buccale (Coordonnateur du centre : Pr Vazquez)
Malformations et maladies congénitales du cervelet (Coordonnateur du centre : Dr Burglen)
Maladies neurogénétiques (Coordonnateurs du centre : Pr Billette de Villemeur - Pr Brice)
Déficiences mentales fixées non syndromiques d’origine génétique
(Coordonnateurs du centre : Pr Billette de Villemeur - Dr Heron)
Participation à 23 autres CRMR
Syndromes drépanocytaires majeurs (responsable local : Dr Quinet)
Mucoviscidose (responsable local : Pr Clément)
Maladies neuromusculaires (responsable local : Dr Mayer)
Maladies lysosomales à expression neurologique (responsable local : Pr Billette de Villemeur)
Chorée de Huntington (responsable local : Pr Rodriguez)
Thrombopathies constitutionnelles (responsables locaux : Dr Favier, Pr Leverger)
Histiocytose langerhansienne (responsable local : Dr Donadieu)
Maladies osseuses constitutionnelles (responsable local : Dr Forin)
Dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes (responsables locaux : Pr Murat, Pr Constant)
Syndromes de Marfan (responsable local : Dr Pelosse)
Maladies rares d’origine hypophysaire (responsable local : Pr Amselem)
Amyloses d’origine inflammatoire et fièvre méditerranéenne familiale (responsable local : Pr Amselem)
Anomalies du développement (responsables locaux: Dr Burglen, Dr Marlin)
Déficits immunitaires héréditaires (responsable local : Dr Donadieu)
Thalassémies (responsable local : Dr Donadieu)
Syndromes d’Evans, anémies hémolytiques et cytopénies auto-immunes sévères (responsable local : Pr Leverger)
Maladies digestives intestinales (responsable local : Pr Girardet)
Maladies endocriniennes rares de la croissance (responsables locaux : Pr Le Bouc, Dr Cabrol)
Neurofibromatoses (responsable local : Pr Rodriguez)
Maladies rénales rares héréditaires de l’enfant et de l’adulte (responsables locaux : Pr Ulinski, Pr Bensman)
Syndrome Néphrotique Idiopathique (responsables locaux : Pr Bensman, Pr Ulinski)
Maladies Mitochondriales (responsable local : Dr Marlin)
Pathologies neurovasculaires malformatives (responsable local : Pr Vazquez)
Malformations ano-rectales et pelviennes rares (centre de compétence) (responsables locaux : Pr Audry, Dr Forin)
Structure labellisée coordonnée par Trousseau utilisée par les CRMR
Plateau mutualisé de génétique constitutionnelle du GHU Est labellisé DHOS (Pr Siffroi)
Autres centres et structures de référence
CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de Trousseau
(Pr Clément)
Centre de référence de prise en charge de l’obésité de l’enfant (Pr Tounian, Pr Girardet)
CNRD (Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur) (Dr Annequin)
Centre de référence de la migraine de l’enfant (Dr Annequin)
CRAT (Centre de Référence sur les Agents Tératogènes) (Dr Elefant)
Registres nationaux :
- Registre Neutropénie chronique et Histiocytose (Dr Donadieu)
- Registre maladie de Gaucher (pédiatre coordonnateur : Pr Billette de Villemeur)
- Registre national du traitement par Anti IgE dans l’asthme sévère de l’enfant (coordonnateur région Ile de France : Pr Just)
